Dit jaar stijgen de kosten voor de behandeling van kanker met grofweg 300 miljoen euro. Dat is een toename van bijna 50 procent in een jaar tijd. Die kosten stijgen vooral door nieuwe dure anti-kankergeneesmiddelen, medicijnen die meer dan tienduizend euro per patiënt per jaar kosten. Nu immuuntherapie en andere dure medicijnen op de markt komen tegen prostaatkanker, darmkanker en borstkanker explodeert het geneesmiddelenbudget.

Zo kost een nieuwe behandeling van melanoom, een bepaald type huidkanker, waarvoor ongeveer de helft van de patiënten in aanmerking komt, per patiënt jaarlijks zo’n 180 duizend euro. Vaak wordt verontwaardigd gereageerd op die prijzen. Die maatschappelijke verontwaardiging richt zich niet zozeer op de prijs van een gewonnen levensjaar – we gunnen iedere kankerpatiënt extra tijd. Nee, er is boosheid over de totale kosten van zulke behandelingen voor de samenleving. Dat is logisch. We moeten daarom effectiever sturen op de prijs van die kostbare medicijnen.

Nu wordt bij prijsonderhandelingen uitgegaan van de zogeheten qaly: de kosten per gewonnen levensjaar in goede gezondheid. Die wordt berekend door de levensverlenging en kwaliteit van leven te meten en de verbetering die medicijnen hierin kunnen aanbrengen uit te drukken in geld. Er is een bovengrens gesteld aan wat een gewonnen levensjaar mag kosten: 80 duizend euro. De methode is populair onder gezondheidseconomen, maar werkt in werkelijkheid vaak niet. Want de kwaliteit van leven is in de praktijk heel lastig eenduidig en reproduceerbaar te meten, althans onder kankerpatiënten.

Dat wordt duidelijk uit dossiers die farmaceutische bedrijven aanbieden aan de Europese Registratie Autoriteit (EMA) voor de beoordeling van hun nieuwe geneesmiddelen. Ik heb die vergoedingsdossiers jarenlang moeten beoordelen, als voorzitter van de Commissie Farmaceutische Hulp van het College voor Zorgverzekeringen (nu het Zorginstituut) en dat heeft me geleerd dat het qaly-onderzoek van farmaceutische bedrijven veelal slecht onderbouwd en incompleet is.

Allereerst zijn langetermijngegevens over de uitkomst van een medicijn meestal niet bekend en dus zijn kostenschattingen enkel gebaseerd op aannamen over de verwachte gezondheidswinst van patiënten. Ons eigen onderzoek en dat van anderen toont onomstotelijk aan dat zulke aannamen veelal op drijfzand zijn gebaseerd: onderzoekers die exact dezelfde patiëntengegevens gebruiken komen tot enorme verschillen in uitkomsten.

Het tweede bezwaar: de gezondheidswinst wordt in deze berekeningen steevast overschat omdat de resultaten zijn verkregen uit onderzoek bij een groep streng geselecteerde patiënten die ondanks de diagnose kanker in zeer goede conditie waren. De patiënten in mijn praktijk zijn vaak veel minder fit, omdat zij meer bijkomende ziekten hebben en meer ondersteunende medicijnen gebruiken. Kortom: de qaly die onder studie-omstandigheden nog gunstig uitpakt, scoort in de dagelijkse praktijk veel slechter.

Zo zacht als boter dus, die qaly-berekeningen van de farmaceutische industrie, maar ze worden wel voor waar aangenomen en hebben grote consequenties: een gunstige qaly kan tot vergoeding leiden van een duur medicijn waar patiënten veel minder voordeel van hebben dan wordt geclaimd.

Maar als de qaly niet zaligmakend is om de meerwaarde van een nieuw geneesmiddel te bepalen, wat dan wel? De Europese Registratie Autoriteit EMA, die nu nog in Londen zit, komt na de Brexit naar het vasteland en dat is een uitgelezen kans om die organisatie meer bevoegdheden te geven om te beoordelen wat de meerwaarde is van een nieuwe behandeling. Het onderzoek naar die meerwaarde moet zich vooral richten op patiënten in de dagelijkse praktijk. Europese landen moeten nu bovendien echt samen gaan inkopen om de exorbitante prijzen van nieuwe kankermiddelen omlaag te krijgen. Prijzen moeten worden gekoppeld aan volume: als meer patiënten het gaan gebruiken, moet de prijs omlaag.

Tot slot moeten we toe naar een niet goed-geld-terug-systeem. Dat is gebruikelijk bij alle gangbare producten en diensten, behalve bij geneesmiddelen. Een farmaceut die claimt dat een geneesmiddel gemiddeld een half jaar levensverlenging biedt terwijl dat in de praktijk niet blijkt te kloppen, moet de kosten terugbetalen. Die aanpak kan farmaceutische bedrijven eindelijk dwingen om uit te zoeken welke patiënten echt baat zullen hebben bij een nieuwe behandeling.

_{Dit is een verkorte versie van de lezing die Jan Schellens donderdag houdt tijdens de oncologiedagen.                 Schellens is internist in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis.                                                                                                        Artikel overgenomen uit de Volkskrant van 15 november 2016}